un insolito San Valentino

Sara e le sbiruline di Emily

Che strano: non ricordo il suo nome. Per quanto mi sforzi, non riesco prorpio a ripescarlo dal mare dei ricordi. Ricordo invece il suo viso, i suoi occhi verdi. Ricordo il suono della sua voce e il suo modo di parlare trascinando un po' le parole, come fanno gli ubriachi. Siamo state compagne di classe in quinta, alle superiori. Aveva un anno piu' di noi, quell'anno perso a causa della sua malattia. Era epilettica. Di questa malattia esistono forme diverse, tanto che i medici e i ricercatori che se ne occupano, preferiscono parlare di epilessie, al plurale. Anche le cause sono molteplici. Nel suo caso pare che fosse provocata da un grave trauma, conseguenza di una bruttissima esperienza vissuta, con risvolti macabri e cruenti e che non mi va di raccontare.



E' arrivata ad anno scolastico gia' iniziato e, prima del suo arrivo, il preside era venuto in classe e ci aveva informati della sua situazione e del fatto che avrebbe potuto avere delle crisi. Aveva anche chiesto chi tra noi si sentiva di assisterla in quei momenti. Ci eravamo offerti in sette, tre ragazze e quattro ragazzi, tra i piu' robusti della classe. Durante l'intervallo siamo stati chiamati in infermeria dove siamo stati brevemente istruiti su quello che ci aspettava e sul comportamento da tenere, su cosa fare e come farlo e su cosa non fare quando si assiste un epilettico durante una crisi. Poi e' arrivata lei, accolta con calore e simpatia quasi da tutti. Non da tutti, no, perche' si sa che la diversita' spaventa, ma il nostro gruppo le si e' stretto intorno, facendo il possibile perche' si sentisse accettata e protetta, ma senza farla sentire troppo diversa. Fu lei stessa a raccontarci la terribile esperienza vissuta e le conseguenze che aveva avuto sulla sua vita e su quella della sua famiglia. Fortunatamente aveva un ragazzo molto innamorato, che le era rimasto accanto, e di questo lei era molto grata, anche se si sentiva in colpa nei suoi confronti. Avevamo molto di cui parlare. Era incredibilmente intelligente, prendeva voti alti in tutte le materie, scriveva temi bellissimi e spesso faceva interventi, durante le lezioni, che spiazzavano anche gli insegnanti piu' preparati. Dolcissima e con una sensbilita' resa ancora piu' profonda dalla sua condizione particolare, riusciva anche ad essere molto divertente e a scherzare sulla sua malattia. Il piu' delle volte la sentiva arrivare, la crisi. Allora si alzava, faceva un cenno all'insegnante di turno ed usciva dalla classe, immediatamente seguita da almeno cinque dei sette volontari. A meta' del corridoio c'era una rientranza, una piccola stanza senza porte con qualche sedia. Quasi mai riusciva a raggiungerla con le sue gambe, il piu' delle volte ci crollava tra le braccia appena fuori dalla porta della classe. Non tutte le crisi erano uguali: a volte tremava tutta, come quando si e' in preda ai brividi di una forte febbre, altre volte aveva le convulsioni e allora dovevamo stare attenti che non battesse la testa o che non si ferisse dimenandosi. Uno alla testa, quattro agli arti. Senza contenerla, solo accompagnando i suoi movimenti con delicatezza. Bisognava fare attenzione che non si mordesse la lingua tra i denti serrati, ma senza metterle alcun oggetto in bocca. Soprattutto dovevamo osservare attentamente i movimenti degli occhi e dalla testa e riferirli poi all'infermiera, in costante contatto con il suo medico. Anche la durata variava, da pochi minuti fino a piu' di mezz'ora, perche' al termine delle crisi piu' gravi, piombava in un sonno profondo. A volte sembrava stesse sognando. Allora faceva delle smorfie, come fanno i neonati. Poteva accennare un sorriso, sollevando appena un angolo della bocca, oppure piangere e disperarsi, farfugliando frasi sconnesse, forse rivivendo la sua dolorosa esperienza. Capitava anche che durante queste crisi piu' prolungate suonasse l'intervallo e il corridoio, inevitabilmente, si riempisse di ragazzi vocianti. Allora i nostri compagni piu' alti si schieravano a formare una barriera tra lei, inconsapevole e indifesa,  e gli sguardi curiosi, le risatine sceme e le immancabili volgarita'. Altre volte la crisi la coglieva di sorpresa, facendole perdere i sensi all'improvviso. Mi sembra ancora di sentire il tonfo del suo corpo sul pavimento di lineoleum della classe, il rumore delle sedie scostate in fretta da chi si affrettava a portarle soccorso. Ci volevano i gemelli De Sanctis, due armadi a muro alti piu' di un metro e ottanta, per sollevarla da terra e portarla fuori. E se le convulsioni cominciavano subito, non era impresa da poco. Gia' alta di natura, i farmaci l'avevano molto appesantita, non era proprio un fuscello, ma Antonello e Raffaello sembravano sostenerne il peso senza sforzo. 

Ho avuto sue notizie, qualche anno dopo il diploma, da una nostra compagna di classe che l'aveva incontrata per caso. Molto dimagrita, bella, ben vestita e perfettamente in salute. Lavorava ed era sempre fidanzata con il suo ragazzo di allora.... Non mi ricordo il suo nome, ma non potro' mai dimenticarmi di lei.

Perche' racconto questa storia? Perche' domani e' San Valentino e forse non tutti sanno che e' il santo patrono degli epilettici. Dato che l'amore lo si puo', lo si dovrebbe, festeggiare ogni giorno dell'anno, oggi il mio pensiero va a chi ha a che fare con questa malattia. Ai malati, in primo luogo, alle loro famiglie, ai loro amici, ai medici e ai ricercatori, alle associazioni e ai volontari. 

Comunque buon San Valentino a tutti, anche agli innamorati.

Lega Italiana contro l'Epilessia